La enfermedad oculta

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Los síntomas más comunes son diarrea, hinchazón del abdomen, calambres, y pérdida de peso. Hay muchos otros síntomas, pero estos son los más comunes.

La mayoría de las personas sabe que algo está mal en su tracto digestivo, no se sienten bien después de comer y esto continua, y continua. Normalmente no es tan fuerte como una infección severa, entonces las personas no creen que están extremadamente enfermas. Pueden estar, pero no se sienten tan enfermos como para quedarse en casa hasta mejorar y esta es la razón por la que puede llevar mucho tiempo hasta hacerse diagnosticar.

Si la enfermedad celíaca se pronuncia y las personas se sienten tan mal que no pueden levantarse de cama, en algunos casos, acuden a ser atendidos a un centro de emergencias. Usualmente, no están tan mal como para pedir ayuda porque no están seguros de que sea algo malo o si es algo que comieron y así pueden continuar por mucho tiempo. Si continúan en este estado, pueden pedir ayuda, pero si sus doctores no están familiarizados con la enfermedad, entonces no llegan a ser diagnosticados porque no llegan a estar tan mal como para entrar a una emergencia y ser hospitalizados por ello.

Otro síntoma es un salpullido que es muy común en la enfermedad celíaca llamada dermatitis herpetiformes. Este puede afectar cualquier parte del cuerpo, pero es más común en los codos y las rodillas. Este salpullido tiene la apariencia de unos bultos rojos o bultos llenos de fluidos muy similar a la varicela y es de donde viene el nombre. Parece infeccioso, pero no lo es ya que no se contagia de una persona a otra y se cura comiendo alimentos libres de gluten.

Sensibilidad al gluten es solamente dificultad de digerir el gluten, por eso si alguien ingiere una cantidad muy pequeña, no se darán cuenta.

Por el contrario, en la enfermedad celíaca puede causar efectos incluso por la ingesta de cantidades muy pequeñas. Así como el cuerpo ataca un virus que no es posible ver a simple vista, en la enfermedad celíaca se puede tener un ataque al intestino delgado con cantidades tan pequeñas de gluten que no son visibles a simple vista.

Si se tiene sensibilidad al gluten y si este no es visible, no será suficiente para sentir sensibilidad. Si es visible, es posible que tenga síntomas. Pero si hay contaminación pequeña y estaba en un plato antes de comenzar a comer, no hay que preocuparse si solo hay sensibilidad.

Entonces, como es difícil digerir el gluten, ¿es mejor no comerlo?

Una alimentación nutritiva es muy importante

Aun cuando es difícil digerir el gluten para el sistema digestivo, en la mayoría de las personas no causa síntomas y es una buena fuente de nutrición, especialmente en los asentamientos de recursos pobres. El trigo es muy barato y fácil de cultivar. Así que no creo que haya alguna razón para evitarlo.

El problema es cuando se ingieren sustitutos del gluten, como los horneados, que no contienen gluten. Estos a menudo tienen muchas más calorías y grasas. Entonces, es difícil mantener una dieta saludable si se ingieren comidas sustitutas de gluten. Si se ingieren comidas que naturalmente son libres de gluten como frutas y verduras, eso lo mejor.

Si todos tuvieran una dieta libre de gluten, comieran más frutas y verduras, menos granos, más carne magra, esa sería una dieta saludable que aquella que tiene muchos granos. Sin embargo, una dieta con muchos granos es más fácil de cultivar y por consiguiente de alimentar a la población, entonces pienso que los granos tienen un rol importante en la dieta del ser humano.

La sensibilidad al gluten es tener síntomas, si no hay síntomas, no tiene importancia ya que no provoca daños en el organismo.

Con la enfermedad celíaca, incluso si uno no tiene síntomas, el daño puede estar produciéndose en el organismo. En la etapa inicial, muchas personas no diagnosticadas de celiacas no tienen o son mínimos los síntomas y esa es la razón por las que no son diagnosticadas.

Es difícil opinar en términos de porcentajes en países en vías de desarrollo porque sabemos que el riesgo está relacionado con la etnicidad. Entonces, países que tienen algún grado de ascendencia europea van a tener un riesgo mayor que países que no tienen. El este de Europa y Sudamérica van a tener un riesgo más alto de enfermedad celíaca que digamos África.

Personas de cualquier raza pueden tener, no está relacionado a la raza ni a la estructura social, es por eso que uso la palabra etnicidad. Es realmente quienes fueron los ancestros y sus genes particulares trasmitidos lo que determinan. Entonces si uno tiene esos genes, no importa el color de la piel o de qué lugar emigraron los padres. Son esos genes que son más comunes en personas de ascendencia del norte de Europa que están más predispuestas. Yo creería que por ejemplo en Sudamérica hay muchas personas no diagnosticadas en comparación a otras regiones del mundo.

Se necesita un especialista para tener un diagnóstico claro. La única forma de estar 100% seguro de tener enfermedad celíaca es con una biopsia, y para hacerse esta se requiere de un especialista.

Siempre se puede intentar mantenerse libre de gluten, y ver si esto hace sentir mejor, si es así está bien. Pero esto no significa tener un diagnóstico claro. Muchas veces las personas encuentran difícil tener una dieta estricta de libre de gluten hasta sanarse. Si no lo hacen, sabrán que tienen la enfermedad. Esto se refiere a personas que dependen enteramente de síntomas. Se puede bajar el nivel de inflamación, pero nadie puede decir si tiene o no la enfermedad.

Después del diagnóstico, muchos médicos podrían manejar la enfermedad. Ellos tan solo tienen que estar familiarizados con ella. Es muy fácil el tratamiento y el seguimiento si se tiene conocimiento de ello. Muchos doctores de cabecera saben esto, y está bien. Ellos pueden hacer todo el trabajo después del diagnóstico inicial, pero si el médico de cabecera no se siente cómodo con el cuidado de un celiaco o no sabe sobre esta enfermedad, ese es el momento de ver un especialista.

Por supuesto que personas con permanente diarrea, hinchazón, calambres y pérdida de peso, deben ver alguien que pueda decirles si tienen o no enfermedad celiaca.

No tengo una respuesta perfecta para eso porque muchos problemas de digestión son como la enfermedad celíaca. 

Hay personas que tienen riesgo inflamatorio o tienen el Síndrome de Intestino Irritable, ambos pueden presentarse casi de la misma manera. El Síndrome de Intestino Irritable es una colección de trastornos de digestión como dificultad de digerir, o digerir muy rápido, o no pueden digerir cierta clase de alimentos y sufren de dolores, tienen calambres, diarrea, hinchazón, a veces estreñimiento, lo cual es diferente a la gente que sufre enfermedad celíaca.

¿Es mejor que las personas tengan un metabolismo rápido?

Puede sucederle a cualquiera, básicamente el peso no cambia el riesgo, la dieta no lo hace, solo si se está libre de gluten no se sufrirá la enfermedad. Si uno no está libre de gluten, fuera de eso, no hay riesgo dietético que nosotros conozcamos.

Algunas personas prefieren una dieta libre de gluten porque escucharon que no es saludable.

Pienso que no hay razón para seguir una dieta libre de gluten si no se tienen síntomas y menos si no se tiene enfermedad celíaca.

Primero ver un médico y describir los síntomas. Según los síntomas el doctor analizará si una enfermedad celíaca es una posibilidad. Cualquier persona que nunca se haya hecho la prueba de enfermedad celíaca y que tenga los síntomas, debe hacerse la prueba. Esa es mi percepción. Incluso si el doctor piensa que es algo más que una enfermedad celíaca.

La enfermedad celíaca puede parecerse mucho a diferentes dolencias. Hay una prueba de sangre llamada Anticuerpo de Transglutaminasa Tisular (Tissue Transglutaminase Antibody en ingles ó tTg-IgA), para detectar la enfermedad.

Esta prueba es 95% precisa y 5% insegura. Primero se requiere la prueba de IgA la cual sirve para detectar anticuerpos. La razón por la que se la necesita es que una cantidad muy pequeña de la población tiene deficiencia de IgA. Si se tiene una deficiencia en IgA, la tTG-IgA será negativa aun cuando se tenga enfermedad celíaca. Si la prueba de tTG-IgA es positiva, entonces probablemente se tenga enfermedad celíaca. Entonces, se necesita hacer una endoscopía para confirmar el diagnóstico.

El síndrome de colon irritable (irritable bowel síndrome en inglés o IBS) es la más común, y para esta enfermedad no existe ninguna prueba específica.

Si se tienen los síntomas, opino que la mejor forma de confirmar si se tiene enfermedad celíaca es hacerse la prueba de sangre. Si esa prueba es negativa, la posibilidad de tener enfermedad celíaca es tan baja, que no pienso que se necesite intentar más diagnósticos. 

Si los síntomas continúan, entonces se necesita ver un especialista para poder detectar que otro problema es, el cual puede ser enfermedad celíaca. Parte de los pasos que los especialistas realizarán para detectar que más podría estar sucediendo, puede demostrar la presencia de enfermedad celíaca. En esa situación, se llegaría a un diagnóstico tardío porque esa es una presentación

atípica.

¿Es negativo tener un diagnóstico tardío?

En realidad, no, solamente si uno empieza a sentirse muy enfermo, si se comienza a perder peso, y se manifiestan deficiencias nutricionales. Pero si antes se ha perdido peso y se tiene deficiencias de nutrición, el doctor a cargo debería buscar un diagnóstico rápido, aunque no se trate de enfermedad celíaca.

Otra dolencia que puede confundirse con enfermedad celíaca es la intolerancia a la lactosa. Este es un problema dietético específico y se trata de la inhabilidad de digerir la lactosa en la leche. Esto es usualmente mejor diagnosticado evitando la leche.

También se tiene que el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO es la forma abreviada en inglés) que puede parecerse a la enfermedad celíaca. Son bacterias en el intestino delgado que no deben estar ahí.

Hay muchas otras enfermedades, a veces la enfermedad inflamatoria intestinal puede parecerse a la enfermedad celíaca, a veces las infecciones parasitarias también pueden parecerse a la enfermedad celíaca pero todas ellas arrojarán una prueba de sangre negativa de enfermedad celíaca.

No sabemos porque, pero sucede. Otras enfermedades autoinmunes comunes son la enfermedad tiroidea y menos común, pero igual con alto riesgo es la diabetes tipo 1. 

No sabemos porqué algunas personas tienen un conjunto de enfermedades autoinmunes y otras no, excepto en raros casos donde hay una predisposición genética clara. Hay muchas enfermedades raras que se manifiestan como enfermedades múltiples autoinmunes. Solo sabemos que hay mayor riesgo, pero no sabemos por qué.

Otra enfermedad autoinmune es la colitis microscópica colagenosa que se presenta con la enfermedad celíaca. Esto es algo sobre lo que se tiene que pensar en alguien con enfermedad celíaca que tiene diarrea aun cuando tenga una dieta libre de gluten.

Empecemos con lo que es la contaminación cruzada. Como su nombre lo indica ocurre cuando un alimento que contiene gluten esta sobre otro que no debería contener o cuando el gluten está en una comida que debería ser libre de gluten.

Esto sucede cuando las personas que preparan las comidas las mezclan porque no están conscientes de los efectos de la contaminación o porque usan un menaje de cocina previamente utilizado para comida que contiene gluten y ha tenido una limpieza inapropiada, o no ha tenido ninguna limpieza. Esto produce contaminación cruzada.

Estas situaciones suceden a menudo en restaurantes donde tienen comida libre de gluten que es preparada cerca de comida que contiene gluten. Puede ser por ejemplo alguien que pone crutones en una ensalada y que luego los quita o puede ser una freidora que se haya usado para freír alguna comida apanada y volver a usarla para otra que no debería contener pan con gluten, o un freidor hondo para papas fritas libres de gluten que es usado para un pollo apanado con gluten.

Hay un sin _n de posibilidades más de contaminación cruzada porque se trata de partículas minúsculas que no es posible verlas a simple vista pero que causan contaminación. Entonces, hay necesidad de tener utensilios que nunca hayan tocado gluten y no usarlos tocando ambos: alimentos que contienen gluten y alimentos sin gluten.

También se necesita estar seguro que los productos que se consumen o los que acompañan nunca hayan tocado gluten. Esto es muy difícil en restaurants. Estos tienen que ser increíblemente cuidadosos para tener los productos con gluten separados de los que no tienen gluten, por lo tanto, si no afirman que son extremadamente cuidadosos sobre esto, probablemente no lo sean. De esta manera, comer fuera de casa es la forma más común de contaminación cruzada.

Hay algunos lugares que tienen ambas, comida sin gluten y con gluten y son muy cuidadosos. Cuando uno va a esos restaurantes, es más fácil decirles que se tiene una alergia, no es realmente una alergia ya que es una clase diferente de respuesta inmunológica, pero por lo menos la gente sabe lo que es una alergia. También se tiene que preguntar cómo mantienen separados los productos con y sin gluten. Y si no tienen una buena respuesta, probablemente no lo hagan.

La contaminación cruzada en el hogar generalmente se da en el menaje de cocina al servir o preparar los alimentos. Por ejemplo, si uno prepara un sándwich con comida con gluten en un plato para dar a la persona que consume gluten, y luego se usa el mismo plato para hacer un sándwich libre de gluten y se da a la persona que no debe comer gluten, una pequeña migajilla de pan que fue dejada, es suficiente para contaminar a quien debió comer sin gluten. Por ello, las tostadoras son una causa común de contaminación.

Muchos alimentos preparados con anterioridad tienen contaminación de gluten en los supermercados. La única forma de estar totalmente seguros es si se tiene certificación de que no contiene gluten. La FDA en los Estados Unidos manda que en todos los alimentos se identifiquen con letras resaltadas los ingredientes que son alergénicos más comunes, entre los que se incluye el gluten. Entonces si se tiene productos de trigo, cebada o centeno, debe decir en la etiqueta. Si no dice, significa que el productor no cree que este allí, pero eso es diferente a una certificación libre de gluten.

A veces hay productos con contaminación muy remota, por ejemplo, los frijoles que no han sido producidos con otro tipo de grano, en ese caso está bien no buscar si es libre de gluten. Pero en producciones que contienen granos diversos, realmente se necesita que tenga certificación libre de gluten, porque aun cuando contengan una cantidad muy pequeña que no justifique incluir en la etiqueta, esa pequeña cantidad es suficiente para enfermar a una persona.

Estoy seguro de que hay personas que aparentan estar curadas de la enfermedad, pero generalmente, no hay cura. No pensamos en la enfermedad celíaca como algo que desaparece. Es una enfermedad autoinmune permanente.

Lo más significativo, además del malestar que uno siente (aunque no todos se sienten enfermos), es tener anemia que se manifiesta en una deficiencia de glóbulos rojos. También puede afectar la salud ósea que lleva a la osteoporosis y fracturas de huesos, lo cual es un problema especialmente en las mujeres delgadas.

También hay otras deficiencias de nutrientes que pueden afectar los nervios, y hay un pequeño riesgo de linfoma, el cual es una especie de cáncer del sistema inmunológico que es asociado a la enfermedad celíaca. Esto es raro, pero al mismo tiempo un riesgo que puede manifestarse con la enfermedad celíaca sin tratamiento.

¿Qué sucede con los productos que no son para ingerir o personas en la casa que ingieren gluten?

Es muy difícil con cantidades super pequeñas de gluten en productos que no se ingieren para realmente saber si las personas tienen que evitarlas.

Hay personas que son super, super, super sensibles al gluten, pero no son muchas. Tengo pacientes a quienes he tenido que eliminar completamente el gluten inmediatamente, no solo por la preocupación de platos, tostadoras y otros, sino que deben vivir realmente en casas libres de gluten. Pero para hacer esa clase de diagnóstico, porque es tan raro, yo realizo una nueva biopsia para enfermedad celíaca latente. Si uno piensa que un producto para el cuidado del cabello está causando la enfermedad celíaca, entonces tendría que tomar una biopsia para constatar que la enfermedad celíaca está activa antes de recomendar no usarlo.

Si sospecho que un producto cosmético está causando la enfermedad celíaca, tomo una biopsia y veo si la enfermedad celíaca esta todavía activa. Luego pido a mis pacientes que dejen de utilizar el producto, y vuelvo a tomar una biopsia para constatar que la enfermedad celíaca está en remisión. Esa es la única forma en que yo diría que un producto que no están comiendo está provocando que la enfermedad celíaca se manifieste. 

Pienso que puede causar un impacto muy negativo en la calidad de vida de los celiacos, preocuparse permanentemente de tener productos que no se ingieren que estén libres de gluten. Yo recomiendo no estar pendientes en productos que no son alimentos debido a que es poco probable que estos causen problemas incluso en personas que tienen enfermedad celíaca

Pienso que la principal razón para buscar un diagnóstico es aliviar los síntomas que a uno lo abruman. Muchas, muchas personas sufren de problemas digestivos que pueden interferir en cada aspecto de su vida, los que podrían ser fácilmente resueltos y pienso que esa es la razón número uno. Por este motivo, contar con un diagnóstico apropiado hará que la gente se sienta mejor, se sienta más feliz con su vida y pueda llevar una vida sana.

Sin embargo, hay también consecuencias dañinas en el largo plazo que queremos prevenir. Particularmente, aspectos de las cuales uno no se da cuenta hasta que se convierten en un problema como la disminución de la salud ósea o mayor riesgo de linfoma. Es importante reconocer que la opción de no tratarse oportunamente podría tener consecuencias en 10, 20, 30 años cuando de pronto podría convertirse en un gran problema.

Yo creo que la preocupación más importante es dejar de sentirse mal, si sumas esa sensación de malestar todos los días, es una carga muy pesada. Por eso siempre pienso que lo más importante es aliviar los síntomas; esa es la razón para recibir tratamiento. Como doctor, deseo que mis pacientes se sientan mejor. Como doctores, también estamos preocupados acerca de enfermedades raras y dañinas que pueden suceder, pero sobre todo estoy comprometido a ayudar a todos mis pacientes para que lleven una vida saludable y más feliz.